Maria, fetița care pune culoare în zilele cu SMA
La doar 5 ani, Maria suferă de SMA tip 1. În ciuda bolii, este o fetiță veselă și ambițioasă, merge la grădiniță, unde este înconjurată
Pentru un om sănătos, piramida de nevoi elaborată de psihologul umanist Abraham Maslow începe cu cerințele fizice de bază, urmate de nevoia de siguranță și securitate, apoi de nevoia de apartenență sau iubire, de stima de sine și, în final, de împlinirea personală.
Nici pentru o persoană cu SMA lucrurile nu stau altfel, chiar dacă primele două niveluri sunt mai dificil de satisfăcut și, poate, cele mai mari consumatoare de timp și de energie.
Pentru că SMA este o afecțiune complexă, o abordare multidisciplinară, care să ia în considerare nu doar necesitățile medicale, ci să respecte toate nevoile sociale, culturale și spirituale pe care bolnavul le-ar putea avea, e de dorit.
Stima de sine are legătură cu nevoia de competență, iar realizarea personală, cu nevoia de autonomie. Limitările pe care boala le impune unei persoane afectate de SMA fac să pară imposibilă pentru ea împlinirea personală.
Însă tehnologia avansează și poate deveni un aliat important nu doar pentru supraviețuirea unui pacient cu SMA, ci și pentru exprimarea sa unică în lume. Echipamentele ortopedice nu trebuie să lipsească: scaun cu rotile, scaun electric, elevatoare, verticalizatoare, scaune de baie, rampe, orteze, etc.
Un exemplu bun de tehnologie care poate fi utilizată pentru a ajuta comunicarea și pentru a spori independența este un „dispozitiv de urmărire a ochilor”. Acesta îi permite unei persoane să-și folosească privirea ca o modalitate de a da instrucțiuni prin intermediul unui ecran de computer, ceea ce ar putea îmbunătăți gradul de participare la activități școlare, profesionale, de relaxare și sociale. Și, bineînțeles, ar conduce la creșterea calității vieții.
La Asociația Familia SMA punem la dispoziție gratuit, cu iubire, echipamentele ortopedice de care copiii și adulții cu SMA au nevoie.
Scopul omului pe pământ nu este să supraviețuiască, ci să-și aducă contribuția la sporirea frumuseții din lume, din el însuși și din ceilalți. Și va găsi mereu o cale, în ciuda greutăților, să-l împlinească.
La doar 5 ani, Maria suferă de SMA tip 1. În ciuda bolii, este o fetiță veselă și ambițioasă, merge la grădiniță, unde este înconjurată
Ariana are numai 1 an și jumătate și un diagnostic greu: SMA tip 1. Pentru a preveni scolioza, Ariana a avut nevoie de un corset
Emanuel este un adolescent din Gorj. Are 18 ani și a fost diagnosticat cu SMA tip 2, înainte să împlinească un an de viață. Pe
Giorgi este unul dintre copiii SMA, o adolescentă de 16 ani din Timiș, care nu a uitat să viseze. Vrea să devină psiholog și are
15.710 lei au fost donați pentru Sarah Cenan, din Baia Mare, bani care au servit la achiziționarea unui dispozitiv de comunicare. Cum a început lupta
Sofia este o fetiță minunată de 7 ani, diagnosticată cu SMA tip 3. Până la vârsta de 2 ani și jumătate a fost un copil
Nicolas este un băiețel de 8 ani, diagnosticat cu SMA tip 2. Simptomele și-au făcut apariția înainte ca Nico să împlinească 1 an (mai precis
Ina si Ines au fost diagnosticate cu SMA tip 3, pe când aveau 2 ani. Au început tratamentul abia 2 ani mai târziu, iar perioada
CIF: 41533116
Cont Ron: RO47BTRLRONCRT0502746901
Cont Euro: RO94BTRLRONCRT05O2746901
Cod SWIFT: BTRLRO22
Beneficiar: Asociația Familia SMA