Ea e Gabriela, fondatoarea și președintele Asociației „Familia SMA”. Se ocupă cu administrarea întregii activități și stabilirea direcțiilor organizației. Dar înainte de orice, e mămica lui Alexandru, un copil diagnosticat la vârsta de doar 3 săptămâni cu SMA tip 1. Pentru că în 2018, în România nu era aprobat niciun tratament, Gabriela și soțul ei au plecat în Italia, ca să dea o șansă la supraviețuire copilului lor. Au lăsat totul în urmă, fără regrete și fără îndoieli.

Gabriela a înțeles repede că venirea pe lume a lui Alexandru i-a răsturnat complet brazda vieții, determinând-o să urmeze un alt destin. Științele juridice, visul de a deveni judecător și pasiunea pentru călătorii au rămas într-o altă viață, în care Gabriela nu se mai regăsește. A îmbrățișat cu dragoste acest nou destin care a pus-o pe ea însăși, cu trup și suflet, în slujba familiilor cu SMA.

Știa că nu-i va fi ușor, că va trebui să învețe să-și deschidă inima în fața multor oameni necunoscuți, spunându-le o poveste atât de puțin auzită în România, despre SMA, și astfel să-i apropie de sufletul și nevoile unei comunități marginalizate, din care făcea și ea parte. A devenit un profesionist din sectorul non-profit, care știe că fundraisingul e un domeniu greu, în care reușești dacă înveți să accepți ajutorul și să oferi ajutorul atunci când e nevoie. Aceasta  e o lecție importantă pe care a primit-o de la viață și care a călăuzit-o în misiunea asumată, aceea de a contribui la realizarea unei societăți incluzive, empatice și protectoare cu toți membrii săi.

Ea e Laura, dar toți îi spunem Deni. Familiile cu SMA o cunosc cel mai bine. Ea face anchetele sociale, se ocupă de obținerea informațiilor și a documentelor necesare pentru ca aceste familii să beneficieze de proiectele asociației. A început ca orice om responsabil și inimos, donând bani sau lucruri de prin casă pentru diferite cauze. Însă situația absurdă în care părinții copiilor cu SMA se aflau înainte de aprobarea tratamentelor și în România (fiind nevoiți să strângă sume fabuloase pentru un medicament administrabil în străinătate), a determinat-o să se implice cu precădere în ajutorarea lor, căutând sponsori, organizând târguri caritabile, tombole și licitații pe grupul asociației, astfel încât strigătul de ajutor al familiilor cu SMA să ajungă la cât mai multe urechi și suflete. Acum se ocupă cel mai mult de păstrarea legăturii cu sponsorii.

Ce o face să meargă mai departe pe acest drum al voluntariatului? După cum mărturisește chiar ea, este bucuria de a ajuta, de a empatiza cu un suflet zdrobit, mulțumirea pentru momentele când sponsorii răspund afirmativ și, cel mai mult, speranța că într-o bună zi screeningul pentru depistarea SMA la naștere va deveni obligatoriu în maternități, astfel încât dizabilitatea să nu mai apară la niciun copil, niciodată. Cele două fetițe sănătoase ale ei îi amintesc în fiecare zi că sănătatea este prioritară în viața unui

Ea e Silvia. La 32 de ani l-a întâlnit pe Lucian, un adult cu SMA tip 2 din Constanța. S-au cunoscut pe internet și timp de un an au corespondat zilnic prin e-mail. Inteligența, umorul, blândețea și sensibilitatea lui Lucian au cucerit-o încetul cu încetul, iar un an mai târziu, Silvia și-a părăsit orașul natal, Ploiești, și s-a căsătorit cu Lucian. Timp de aproape 20 de ani, până la moartea lui Lucian, Silvia a învățat tot ce se putea învăța despre îngrijirea unei persoane cu SMA. Povestea lor de dragoste a fost una specială, care a atins și a inspirat multe suflete. În ciuda dizabilității sale grave, Lucian a clădit un mic imperiu cultural, cum îi place Silviei să numească întreaga activitate pe care ei au desfășurat-o în mediul online, scriind și publicând cărți sau realizând proiecte educaționale de anvergură, toate sub umbrela asociației pe care au înființat-o. În aceste proiecte, au atras și alte persoane cu dizabilități, în special cu SMA, oferindu-le nu doar un loc de muncă, ci și confirmarea propriei lor valori. Silvia și Lucian au o fetiță sănătoasă. În memoria lui Lucian, dar și de dragul comunității SMA, Silvia și-a pus la dispoziția asociației talentul literar, ajutându-ne să ne spunem poveștile cu demnitate și sensibilitate.

Ea e Diana, o pictoriță îndrăgostită de tot ce înseamnă viață. Deși a terminat Falmouth University din Anglia, a decis să se întoarcă în țară, pentru a-și împărtăși arta cu oamenii de aici și pentru a se dedica ajutorării celor mai vulnerabili dintre semeni. Compasiunea ei pentru orice ființă vie a determinat-o să salveze două pisicuțe de pe stradă și să le îngrijească ca pe copiii săi. Pe unde trece, lasă o vorbă bună, un bănuț în palma cuiva sau ceva de mâncare pentru un suflet flămând.

Motivația de a se implica în acțiuni caritabile a adus-o pe Diana în comunitatea SMA, acolo unde a reușit să depășească vechiul ei sentiment că nu face destul pentru cei necăjiți. Unindu-și forțele cu oamenii din echipă, dedicați aceluiași scop și cu aceeași viziune ca a ei, a descoperit cât de multe lucruri poate realiza împreună cu alții.

În asociație, Diana e om bun la toate: merge la cumpărături, face pachete, expediază colete, împachetează daruri, trimite e-mailuri, dă telefoane, filmează și editează videoclipuri pentru social media. Dar se ocupă în principal cu parteneriatele strategice, dezvoltarea resurselor și bazele de date cu sponsorii. De anul acesta, urmează o școală de fundraising, care o va ajuta să adune mai mulți bani pentru proiectele susținute de asociație. Pe lângă toate astea, nu uită nici de pasiunea ei pentru pictură, pentru citit și patinaj pe gheață (când se poate). De fapt, pentru Diana, viața nu e împărțită în două sau mai multe felii. Știe că ceea ce face pentru alții face pentru sine, pentru bucuria de a trăi o viață împlinită, în care fiecare om are locul și valoarea sa.

Ea e Alice, „mămică cu normă întreagă”, pentru David și Melisa, cei doi copii de care are grijă singură când soțul ei este plecat în cursă, câteva luni pe an. Alice a devenit parte din echipa noastră în 2020, când s-a implicat voluntar în campania de strângere de fonduri pentru doi gemeni născuți cu atrofie musculară spinală, care aveau nevoie de un tratament scump în străinătate. Suferința acelei mame a impresionat-o atât de profund, încât nu s-a mulțumit să simtă doar recunoștință pentru sănătatea lui David și a Melisei, ci și-a suflecat mânecile și a căutat sponsori, a organizat tombole și târguri caritabile, ca să strângă banii necesari. Îi era greu cu un băiat de 4 ani și o fetiță nou-născută, iar visul ei din liceu, acela de a-și continua studiile la o facultate de științe economice, părea să se îndepărteze tot mai mult. Pe atunci nu știa că, de fapt, munca alături de familiile cu SMA a ajutat-o să îndrăznească mai mult de la sine.  Exemplul părinților acestor copii bolnavi, determinarea lor de a răzbi cu orice preț, i-au dat curaj și încredere că oamenii pot muta munții din loc. În ciuda timpului împărțit la minut între îngrijirea copiilor săi, activitatea din cadrul Asociației (unde coordonează proiectele și ține gestiunea documentelor contabile) și meseria de manichiuristă, Alice s-a înscris la facultate și este studentă în anul trei la Contabilitate și Informatică de Gestiune. Sentimentul că face ceva bun și pentru alții e neprețuit pentru Alice. Ia totul pe rând, așa cum vine, și se bucură de fiecare provocare și izbândă, oricât ar fi de mică, fiindcă a înțeles că fericirea vine din ceea ce știm să prețuim.

Ea e Dana, o tânără diagnosticată cu SMA tip 2, care toată copilăria a crezut că nu poate ajunge „cineva”, că i-e interzis să viseze la mai mult decât a fi tolerată de societate, deși s-a bucurat de dragostea, grija și susținerea necondiționată a părinților ei. Până într-o zi, când a decis să nu mai asculte „gura lumii”, ci vocea sa interioară, aceea care-i spunea că are locul ei în lume, o misiune de îndeplinit și o contribuție de adus. Chiar dacă trupul său are niște limite, mintea îi este nelimitată. Și cu ea avea să cucerească lumea. A plecat în Spania cu o bursă Erasmus, deschizându-și orizonturi peste așteptările tuturor. E copywriter, absolventă de studii economice, șefă de promoție, o cititoare pasionată, care aspiră la o lume incluzivă, una în care scaunul ei cu rotile, corsetul și celelalte accesorii „fancy” să fie privite cu înțelegere și curiozitate. Adoră ca oamenii să pună întrebări despre ea, în loc să o privească stânjeniți, ca pe un caz social.  Visează să călătorească prin lume, să-și obțină independența, locuind singură, și să pună bazele unei agenții de marketing incluzive.

Din septembrie 2024, s-a alăturat echipei noastre, unde se ocupă de comunicarea pe social media, învață despre fundraising și organizarea evenimentelor.