Misiuni si valori – Asociația Familia SMA

Despre noi

Misiune și valori

Asociația Familia SMA susține nevoia desfășurării screeningului neonatal pentru amiotrofia spinală, ce poate duce la eradicarea primei boli neuromusculare degenerative.

CONTRIBUȚIA NOASTRĂ:
Am fost parteneri in derularea primului program pilot de screening care va salva vieți.

Obiectivele noastre:

Susținem extinderea screeningului neonatal la nivel național. Acesta ar trebui să se desfășoare în toate maternitățile, atât în mediul urban, cât și în mediul rural și crearea Registrului Național al pacienților cu SMA.

Susținem decontarea dispozitivelor medicale, a echipamentelor ortopedice și a celorlalte cheltuieli medicale asociate cu SMA.

Ne dorim să acordăm susținere copiilor cu SMA, adulților cu SMA și familiilor acestora.

Vrem ca persoanele cu SMA să fie integrate în societate, devenind oameni activi, cu drepturi și responsabilități.

Implementăm proiecte și programe de ajutor direct pentru copiii și adulții cu SMA: recuperare medicală, dispozitive medicale de respirat și tusit și consumabile pentru acestea, suport psihologic, navigare în sistemul medical, informare, educare, awareness pentru toți cei care ne solicită ajutorul.

Viziunea noastră

Informare

Sprijin

Integrare

Susținem integrarea persoanelor cu SMA în viața socială și Informarea comunității SMA, oferind acces la informare despre noile tehnologii și descoperiri științifice din domeniul amiotrofiei spinale.

Privim spre un viitor înseninat, însă suntem ancorați în prezent, încercând să rezolvăm problemele comunității noastre. Scopul nostru este să îmbunătățim calitatea vieții persoanelor cu SMA care ne cer ajutorul.