Pacienții și familiile acestora trebuie să aibă la dispoziție toate informațiile corecte despre SMA și standardele de îngrijire.
Atrofia musculară spinală este o boală neurodegenerativă care necesită asistență medicală multidisciplinară.
Progresele în ceea ce privește înțelegerea patogenezei moleculare a SMA, progresele în tehnologia medicală precum și apariția celor 3 tratamente modificatoare de boală trebuie sa fie compensate de îngrijiri corecte, conform standardelor stabilite la nivel internațional de specialiști.
Variații în practica medicală, împreună cu diferențele dintre resursele familiilor au dus la rezultate clinice variabile în ceea ce privește evoluția și bunăstarea pacienților cu SMA.
Dacă standardele de îngrijire ar fi aplicate tuturor, fiecare pacient s-ar putea bucura de cea mai înaltă evoluție posibilă, diferită de la caz la caz, conform nivelului inițial
de afectare.
În 2005 s-a constituit Comitetul pentru Standardele Internaționale de Îngrijire pentru SMA cu scopul de a stabili reguli și indicații practice pentru îngrijirea pacienților.
Cei 12 membri ai comitetului de bază au lucrat cu mai mult de 60 de experți în atrofie musculară spinală pentru a ajunge la un consens în 5 arii de îngrijire: diagnosticare, îngrijiri respiratorii, gastrointestinale si nutriție, ortopedice si reabilitare precum si îngrijiri paliative.
Astfel, standardele internaționale de îngrijire au fost elaborate conform celor 3 tipuri in SMA: tipul 1 (non-sitter/care nu stă în șezut), tipul 2 (sitter/care stă in șezut) si tipul 3
(walker/care merge).