Trăim scrierea istoriei atrofiei musculare spinale

Pacienți și aparținători, medici și alți specialiști, toți lucrăm împreună pentru o viață mai bună pentru cei deja diagnosticați cu SMA și pentru cei ce se vor naște căci în fiecare an, aproximativ 15 bebelusi se nasc cu SMA. Dacă aceștia primesc tratamentul în primele zile de viață, pot avea o viață fără dizabilități. 

Achităm ședințele de kinetoterpie pentru 60 de pacienți timp de 3 luni

Despre Noi

Ajută-ne să schimbăm vieți

Suntem o organizație non-profit, creată cu scopul de a facilita obținerea sprijinului necesar pentru familiile în care s-a născut un copil cu SMA, dar și pentru adulții diagnosticati cu amiotrofie spinală și pentru familiile lor. Activitatea noastră a început în 2020, asigurând susținere și suport pentru cei care ne-au solicitat ajutorul.

De la navigare în sistemul medical, la suport profesional psihologic, nutrițional, la asigurarea terapiilor de recuperare medicală, dispozitive medicale de respirat și tușit, echipamente ortopedice, încercăm întotdeauna să găsim soluții pentru beneficiarii noștri, pentru familia SMA.

Obiectivele noastre:

Susținem extinderea screeningului neonatal la nivel național
Susținem extinderea screeningului neonatal la nivel național. Acesta ar trebui să se desfășoare în toate maternitățile, atât în mediul urban, cât și în mediul rural și crearea Registrului Național al pacienților cu SMA.
Milităm pentru decontarea cheltuielilor asociate cu SMA
Milităm pentru decontarea dispozitivelor medicale, a echipamentelor ortopedice și a celorlalte cheltuieli medicale asociate cu SMA.
Acordăm susținere pacienților cu SMA
Ne dorim să acordăm susținere copiilor cu SMA, adulților cu SMA și familiilor acestora.
Luptăm ca persoanele cu SMA să fie integrate în societate
Vrem ca persoanele cu SMA să fie integrate în societate, devenind oameni activi, cu drepturi și responsabilități.
Programe

Beneficiari ai asociației noastre

Alex

Un astfel de dispozitiv salvează viața unui copil în timpul unei răceli sau pneumonii, iar folosit zilnic îl ajută să respire mai bine, contribuind la

Citește toată povestea »

Valorile noastre:

Onestitate

Înțelegere

Transparență

Iubirea și dăruire

Compasiune

SMA

Ce este SMA?

Amiotrofia spinală (SMA) este cauzată de o mutație asupra genei SMN1, gena neuronului motor de supraviețuire. La o persoană sănătoasă, această genă produce o proteină care este esențială pentru funcționarea neuronilor motori care ne controlează mușchii. Persoanele cu SMA nu produc proteina SMN la niveluri suficient de ridicate. Fără această proteină, celule nervoase nu pot funcționa corect și, în cele din urmă, mor, ceea ce duce la slăbiciune musculară care uneori poate fi chiar fatală.

Persoanele cu SMA au dificultăți în îndeplinirea funcțiilor de bază ale vieții, cum ar fi respirația și înghițirea, mersul, alergatul, statul în picioare, statul în șezut. Cu toate acestea, SMA nu afectează capacitatea unei persoane de a gândi, de a învăța.

1 din 40 de persoane la nivel mondial este purtătoare de SMA.

Vreau să ajut!

Donează

Donează minim 79 lei pentru copiii cu
SMA și primești cadou cartea

"Alex în lumea dinozaurilor"

Este o carte scrisă cu iubire, și din iubire. Nu sunt multe cărțile care ilustrează copii atipici în România. Dar toți copiii ar trebui să învețe de mici ce sunt acceptarea, compasiunea și empatia, și mai ales că nu toți suntem la fel.

“Alex în lumea dinozaurilor ” este o poveste despre magie, dar mai ales despre o valoare esențială în viață: 𝗣𝗥𝗜𝗘𝗧𝗘𝗡𝗜𝗔.
Prin magia prieteniei sincere, Alex experimentează ce înseamnă să fii autonom.Dar mai ales, realizează că se iubește pe sine și că iubește viața așa cum este.

Autor: Adriana Zaharia
Ilustratori: Antim Marius, Ana Neghina, Reka Karpat

Donează

Este o carte scrisă cu iubire, și din iubire. Nu sunt multe cărțile care ilustrează copii atipici în România. Dar toți copiii ar trebui să învețe de mici ce sunt acceptarea, compasiunea și empatia, și mai ales că nu toți suntem la fel.

“Alex în lumea dinozaurilor ” este o poveste despre magie, dar mai ales despre o valoare esențială în viață: 𝗣𝗥𝗜𝗘𝗧𝗘𝗡𝗜𝗔.
Prin magia prieteniei sincere, Alex experimentează ce înseamnă să fii autonom.Dar mai ales, realizează că se iubește pe sine și că iubește viața așa cum este.

Autor: Adriana Zaharia
Ilustratori: Antim Marius, Ana Neghina, Reka Karpat