Traim scrierea istoriei pentru atrofie musculară spinala.
Pacienti si apartinatori, medici si alti specialisti, toti lucram impreuna pentru o viata mai buna pentru cei deja diagnosticati cu SMA si pentru un viitor fara aceasta boala genetica crunta.
Împreuna cu noi
Ajuta-ne să
schimbam vieti!
Pana in 2018, atrofie musculară spinala tip 1 era boala genetica care omora cei mai multi copii sub varsta de 2 ani. Apoi au inceput sa apara medicamentele care au salvat sute de vieti.
Ce facem noi?
- Ajutam pacientii si familiile care au nevoie de strangeri de fonduri. Punem la dispozitie instrumentele si experienta noastra in fundraising.
–Oferim suport psihologic familiilor cu copii nou diagnosticati, probabil unul dintre cele mai importante lucruri atunci cand afli acest diagnostic.
–Awareness asupra SMA, informarea publicului larg despre ce este SMA, cum poti afla daca esti purtator al acestei boli si cum afli daca esti la risc de a avea un copil cu aceasta boala.
–Research: cautam noile studii si cercetari si le prezentam comunitatii de pacienti.
-Punem la dispozitia pacientilor brosuri, ghiduri despre standardele de ingrijire in SMA
-Suntem punte de legatura intre pacienti, medici sau alti profesionisti. Navigam pacientii in sistemul de sanatate roman si international.
-Ajutam pacientii prin procurarea consumabilelor medicale precum accesorii pentru dispozitivele medicale: circuite, filtre antibacteriene, furtune pentru dispozitivele respiratorii, consumabile pentru nutritia artificiala prin sonda nazogastrica sau gastrostoma, sisteme ortopedice.
-Ajutam pacientii sa primeasca acces la tratamentul medicamentos.
Artiom
Baiatul nostru s-a nascut sănătos într-o zi de primavara senină și la 10 luni a început să meargă, apoi sa alerge și totul era minunat! Noi parintii, ne bucuram pentru fiecare succes al lui Artiom si inimile noastre erau pline de recunoștință pentru el.
Alesia
Alessia nu poate merge, nu poate alerga, nu poate face o multime de lucruri pe care un copil de aceasta varsta le experimenteaza. Este extrem de important ca Alessia sa continue terapiile pentru ca ele ii asigura evolutia.
Împreuna cu noi
Ajuta-ne să schimbam vieti!
Pana in 2018, atrofie musculară spinala tip 1 era boala genetica care omora cei mai multi copii sub varsta de 2 ani. Apoi au inceput sa apara medicamentele care au salvat sute de vieti.
18.000 dolari au fost donati pentru gemenele Inna si Ines
18.000 dolari au fost donati pentru gemenele Inna si Ines din Constanta. Fetitele sunt diagnosticate ambele cu SMA tip 3, au 8 ani si nu pot merge sau alerga. Ambele merg la scoala si au rezultate foarte bune. Cand vor fi mari, vor sa devina medici. Sunt atat de dragute, sociabile, comunicative si extrem de […]
5.000 dolari au fost donati către Sofia
5000 dolari au fost donati către Sofia din Constanța pentru achizitionarea unui verticalizator in valoare de 8000 lei, acesta fiind in lucru la Iasi, pentru sedintele de kinetoterapie si hidrokinetoterapie si alte sisteme oropedice precum orteze, scaun. Sofia este o fetiță minunată de 7 ani, diagnosticată cu SMA tip 3. Până la vârsta de 2 […]
3.750 dolari au fost donati pentru Sarah Cenan
3750 dolari au fost donati pentru Sarah Cenan din Baia Mare pentru achizitionarea unui dispozitiv de comunicare, iar povestea ei o aflati direct prin cuvintele atat de emotionante ale mamicii: ,,Sarah, fetita mea de 6 ani, diagnosticata la 7 luni cu SMA tip 1, este un copil nonverbal care pe langa recuperarea fizica pe care […]
Împreuna cu noi
Ce este SMA?
Amiotrofia musculară spinală (SMA) este o boala a neuronului motor. In mod normal, neuronul motor trimite semnal catre muschii voluntari si astfel se realizeaza miscarea, cum ar fi târâtul, mersul pe jos, controlul capului si gatului, orice miscare, inclusiv inghititul si respiratia.
Carte
Alex in lumea dinozaurilor
Doneaza minim 89 de lei pentru copiii cu SMA si primesti cadou cartea ,,Alex in lumea dinozaurilor,, o poveste magica care invata copiii sa se bucure de viata.
