Artiom și lupta contra cronometru pentru mers și alergat
Artiom este un micuț cavaler în vârsta de 4 ani, diagnosticat cu SMA tip 3, care a avut neșansa de a primi diagnosticul cu mare
Trăim scrierea istoriei atrofiei musculare spinale
Pacienți și aparținători, medici și alți specialiști, toți lucrăm împreună pentru o viață mai bună pentru cei deja diagnosticați cu SMA și pentru cei ce se vor naște căci în fiecare an, aproximativ 15 bebelusi se nasc cu SMA. Dacă aceștia primesc tratamentul în primele zile de viață, pot avea o viață fără dizabilități.
Achităm ședințele de kinetoterpie pentru 60 de pacienți timp de 3 luni
Despre Noi
Ajută-ne să schimbăm vieți
Suntem o organizație non-profit, creată cu scopul de a facilita obținerea sprijinului necesar pentru familiile în care s-a născut un copil cu SMA, dar și pentru adulții diagnosticati cu amiotrofie spinală și pentru familiile lor. Activitatea noastră a început în 2020, asigurând susținere și suport pentru cei care ne-au solicitat ajutorul.
De la navigare în sistemul medical, la suport profesional psihologic, nutrițional, la asigurarea terapiilor de recuperare medicală, dispozitive medicale de respirat și tușit, echipamente ortopedice, încercăm întotdeauna să găsim soluții pentru beneficiarii noștri, pentru familia SMA.
Obiectivele noastre:
Susținem extinderea screeningului neonatal la nivel național
Milităm pentru decontarea cheltuielilor asociate cu SMA
Acordăm susținere pacienților cu SMA
Luptăm ca persoanele cu SMA să fie integrate în societate
Programe
Beneficiari ai asociației noastre
Alexandra Paula se luptă cu boala care ia și niciodată nu dă înapoi
Alexandra-Paula are 32 de ani și este din comuna Simand, județul Arad. A fost diagnosticată cu SMA tip 2. Născută prematur, Alexandra a fost însă
Alex
Un astfel de dispozitiv salvează viața unui copil în timpul unei răceli sau pneumonii, iar folosit zilnic îl ajută să respire mai bine, contribuind la
Valorile noastre:
Onestitate
Înțelegere
Transparență
Iubirea și dăruire
Compasiune
SMA
Ce este SMA?
Amiotrofia spinală (SMA) este cauzată de o mutație asupra genei SMN1, gena neuronului motor de supraviețuire. La o persoană sănătoasă, această genă produce o proteină care este esențială pentru funcționarea neuronilor motori care ne controlează mușchii. Persoanele cu SMA nu produc proteina SMN la niveluri suficient de ridicate. Fără această proteină, celule nervoase nu pot funcționa corect și, în cele din urmă, mor, ceea ce duce la slăbiciune musculară care uneori poate fi chiar fatală.
Persoanele cu SMA au dificultăți în îndeplinirea funcțiilor de bază ale vieții, cum ar fi respirația și înghițirea, mersul, alergatul, statul în picioare, statul în șezut. Cu toate acestea, SMA nu afectează capacitatea unei persoane de a gândi, de a învăța.
1 din 40 de persoane la nivel mondial este purtătoare de SMA.
Vreau să ajut!
Donează
Donează minim 79 lei pentru copiii cu
SMA și primești cadou cartea
"Alex în lumea dinozaurilor"
Este o carte scrisă cu iubire, și din iubire. Nu sunt multe cărțile care ilustrează copii atipici în România. Dar toți copiii ar trebui să învețe de mici ce sunt acceptarea, compasiunea și empatia, și mai ales că nu toți suntem la fel.
“Alex în lumea dinozaurilor ” este o poveste despre magie, dar mai ales despre o valoare esențială în viață: 𝗣𝗥𝗜𝗘𝗧𝗘𝗡𝗜𝗔.
Prin magia prieteniei sincere, Alex experimentează ce înseamnă să fii autonom.Dar mai ales, realizează că se iubește pe sine și că iubește viața așa cum este.
Autor: Adriana Zaharia
Ilustratori: Antim Marius, Ana Neghina, Reka Karpat
Este o carte scrisă cu iubire, și din iubire. Nu sunt multe cărțile care ilustrează copii atipici în România. Dar toți copiii ar trebui să învețe de mici ce sunt acceptarea, compasiunea și empatia, și mai ales că nu toți suntem la fel.
“Alex în lumea dinozaurilor ” este o poveste despre magie, dar mai ales despre o valoare esențială în viață: 𝗣𝗥𝗜𝗘𝗧𝗘𝗡𝗜𝗔.
Prin magia prieteniei sincere, Alex experimentează ce înseamnă să fii autonom.Dar mai ales, realizează că se iubește pe sine și că iubește viața așa cum este.
Autor: Adriana Zaharia
Ilustratori: Antim Marius, Ana Neghina, Reka Karpat
