Alexandra-Paula are 32 de ani și este din comuna Simand, județul Arad. A fost diagnosticată cu SMA tip 2.

Născută prematur, Alexandra a fost însă un copil sănătos și normal, din toate punctele de vedere. Dar la 9 luni lucrurile s-au schimbat.

“De la 9 luni, dintr-o dată nu mai reușeam să stau în fund și am dezvoltat o moliciune în membre. Părinții mei au fost cu mine pe la diferiți medici și mi s-au făcut nenumărate analize, dar concluzia lor era că sunt un bebeluș leneș. Mai apoi am crescut, am început școala și de pe băncile școlii am simțit gustul amar al nedreptății, majoritatea copiilor nu m-au acceptat, iar cel mai dureros a fost când un cadru didactic le-a sugerat părinților să fiu dată la o școală specială. Suferința mea era în trup, nicidecum psihic. Am învățat să îndur prejudecățile celor din jur și răutatea din privirile curioase și mi-am continuat recuperările, investigațiile medicale și alergarea printre spitale, pentru a-mi descoperi diagnosticul. La 13 ani am fost diagnosticată cu scolioză și din păcate, starea mea se înrăutățea pe zi ce trecea. Doar în anul 2019, am aflat diagnosticul cu care mă confruntam, Amiotrofie spinală de tip 2 și împreună cu diagnosticul am reușit să primesc și o speranță la tratament. Vestea bună este că beneficiez de acest medicament injectabil Spinraza. Trebuie să urmez recuperări, intens, pentru a-mi îmbunătăți mai multe funcții. Până acum, am reușit să îmi folosesc din nou mâinile și mușchii gâtului mi s-au întărit. Boala mea știe să ia, nu și să mai ofere înapoi!”