Proiecte

Povestea Sofiei

Sofia este o fetiță minunată de 7 ani, diagnosticată cu SMA tip 3. Până la vârsta de 2 ani și jumătate a fost un copil fără nicio problemă.

În anul 2015 au apărut simptomele specifice amiotrofiei spinale, iar un an mai târziu a fost diagnosticată, pentru ca în același an, Sofia să își piardă mobilitatea. Părinții Sofiei au luptat mult pentru ca statul român să se implice în susținerea tratamentului bolnavilor SMA. Inițial, Sofia și familia sa au fost nevoiți să caute tratament la Milano, acolo unde micuța a putut începe administrarea tratamentului. A fost o perioadă de timp când drumurile Constanța-Milano erau parte din rutina familie, Sofia fiind nevoită să ajungă la Milano din 2 în 2 săptămâni, pentru tratament. O perioadă extrem de obositoare și foarte costisitoare.

Din 2019, familia Sofiei a reușit să obțină administrarea Spinraza la Constanța, în cadrul Spitalului Județean. Deși era o boala relativ nouă, la acel moment, în România, mămica Sofiei s-a implicat activ pentru a obține decontarea Spinrazei în România. Eforturile acestei familii nu se opresc aici. În 2018, se implică pentru ca și alte familii cu SMA să fie sprijinite de statul român, apoi contribuie la deschiderea secției de neurologie, din Constanța și lansează o petiție pentru screeningul neonatal. În prezent, Sofia este elevă în clasa I, dar încă nu poate merge, are lordoză, scolioză și este nevoie de multe terapii și dispozitive pentru a putea avea un progres. Crescând, a reușit să înțeleagă de ce viața ei este diferită, dar nu a reușit să înțeleagă de ce ea a fost cea care a trebuit să treacă prin asta. Speranța pe care Sofia nu o pierde este că în clasa a V-a va putea MERGE din nou!

20.000 lei au fost donați către Sofia pentru achiziționarea unui verticalizator, pentru sisteme ortopedice, precum orteze și scaun, kinetoterapie și hidroterapie.