În Familia SMA, fiecare copil poartă cu el o poveste aparte. Acum ți-o prezentăm pe Eva, prin cuvintele mamei sale, Andreea.
Pentru că nimeni nu poate povesti mai frumos drumul ei decât omul care i-a fost alături de la prima respirație.
„Pe Eva am așteptat-o cu tot sufletul”
S-a născut perfectă pentru noi – și este în continuare. Un copil vesel și liniștit, cu ochi mari și blânzi și cu un zâmbet care cucerește pe oricine.
Primele luni au trecut fără să avem motive de îngrijorare. Eva părea să se dezvolte normal, iar în jurul vârstei de nouă luni a început să meargă de-a bușilea. Bucuria noastră era imensă. O priveam descoperind lumea și credeam că totul decurge așa cum trebuie.
Apoi, ceva s-a oprit.
Eva nu a mai progresat. Nu a început să se ridice în picioare, iar unele lucruri pe care le învățase păreau să devină din ce în ce mai dificile pentru ea. Mișcările îi erau mai slabe și simțeam că își pierde treptat din putere.
Ni se spunea că fiecare copil are propriul ritm. Dar instinctul nostru ne spunea că nu era vorba doar despre o întârziere.
„Stați liniștiți. Este doar o fetiță mai delicată.”
Am început să căutăm răspunsuri.
Am mers la pediatri, neurologi și kinetoterapeuți. Am întrebat, am insistat și am sperat ca temerile noastre să nu se confirme.
Însă răspunsurile pe care le primeam erau aproape întotdeauna aceleași:
„Fiecare copil are ritmul lui.”
„Stați liniștiți, este o fetiță mai delicată.”
„Este normal.”
Dar noi ne uitam la Eva și știam că nu era în regulă. Vedeam că mișcările ei deveneau tot mai slabe. Că nu reușea să facă lucruri pe care înainte le putea face. Că își pierdea din putere.
Când ești părinte, observi schimbări pe care poate nimeni altcineva nu le vede. Simți când ceva nu este în regulă, chiar dacă încă nu ai un nume pentru ceea ce se întâmplă.
Așa că nu ne-am oprit din căutat.
Diagnosticul care ne-a schimbat viața
După luni de investigații, întrebări și incertitudine, când Eva avea un an și cinci luni, am primit răspunsul pe care îl căutam, dar pe care niciun părinte nu este pregătit să îl audă:
Amiotrofie spinală tip 2.
O boală genetică rară și progresivă, care afectează neuronii motori și conduce la pierderea forței musculare, influențând mișcarea și, în unele cazuri, respirația și alimentația.
Diagnosticul ne-a schimbat viața.
Am plâns. Ne-am întrebat de ce i se întâmplă tocmai ei. Ne-am simțit neputincioși, speriați și copleșiți de toate lucrurile pe care trebuia să le înțelegem într-un timp atât de scurt.
Dar nu ne-am permis să rămânem mult timp la pământ.
Eva avea nevoie de noi mai mult ca niciodată.
Fiecare zi a devenit prețioasă
La un an și șase luni, Eva a început tratamentul.
Pentru noi a început o cursă contra timp. Facem tot ceea ce putem pentru ca ea să nu piardă mai mult din forța musculară și pentru a-i oferi șansa de a câștiga fiecare milimetru de progres.
Tratamentul este esențial, dar drumul unui copil cu SMA nu se oprește aici. Eva are nevoie de terapii constante, de specialiști, de dispozitive adaptate și de multă muncă repetată zi după zi.
Fiecare mișcare pe care un alt copil o poate face în mod firesc înseamnă, pentru ea, sute de exerciții, ore de terapie și o determinare greu de descris.
La vârsta de doi ani, Eva putea merge susținută. Încă nu reușea să se ridice singură în picioare, dar fiecare pas era o victorie.
O priveam și vedeam nu doar efortul, ci și voința ei extraordinară. Eva are o lumină aparte în privire și o dorință de a descoperi lumea care ne inspiră în fiecare zi.
Visurile noastre pentru Eva
Ne dorim ca Eva să beneficieze de cele mai bune șanse pe care le poate avea.
Visăm să îi putem cumpăra dispozitivele de care are nevoie, să ajungem cu ea la terapii moderne și să îi asigurăm continuitatea recuperării. În cazul unui copil cu SMA, timpul este prețios, iar pauzele pot însemna pierderea unor progrese obținute cu foarte mult efort.
Ne bazăm pe tratament, pe terapii, pe specialiști și pe dragostea noastră. Dar ne bazăm și pe oamenii buni care aleg să ne fie alături.
Pentru că o familie nu ar trebui să ducă singură o asemenea luptă.
Eva este sufletul nostru. Diagnosticul nu a schimbat cine este ea și nici cât de mult merită să se bucure de copilărie, să descopere lumea și să viseze.
Povestea ei ne-a învățat să avem încredere în instinctul nostru de părinți. Să întrebăm din nou atunci când un răspuns nu ni se pare suficient. Să insistăm. Să căutăm. Să nu renunțăm atunci când ni se spune prea ușor că „este normal”.
Pentru că nu întotdeauna este.
Iar un diagnostic primit la timp poate schimba întregul drum al unui copil.
Pentru Eva și pentru toți copiii cu SMA
În spatele fiecărui copil cu SMA se află o familie care luptă în fiecare zi pentru tratament, terapii, echipamente și o viață cât mai independentă.
Prin Asociația Familia SMA, suntem alături de Eva și de celelalte familii care trec prin această experiență. Le oferim îndrumare, sprijin și ajutor concret, astfel încât niciun părinte să nu rămână singur în fața diagnosticului.
Povestea Evei continuă să se scrie în fiecare zi, cu pași mici, multă muncă și o speranță mai luminoasă decât soarele.
Pentru Eva și pentru toți ceilalți copii cu SMA luptăm în lumea asta mare.
Vii și tu alături de noi?
Prin donația sau sponsorizarea ta, ajuți cu terapii, dispozitive și resurse esențiale pentru copiii cu SMA.
Nu îți cerem să le schimbi întreaga viață dintr-odată. Te invităm să îi ajuți să facă următorul pas.
Susține copiii cu SMA. Fă parte din Familia SMA!
