Aproape 28 de ani am fugit de o parte din mine
Toată viața mi-am dorit normalitate.
De fapt, am vânat-o. Și am fugit de aproape tot ce avea legătură cu dizabilitatea, pentru că multă vreme am crezut că cele două sunt în contradicție.
Credeam că, pentru a avea o viață cât mai „normală”, trebuia să mă îndepărtez de această parte a identității mele. Să nu vorbesc prea mult despre ea și cu siguranță să nu mă uit prea atent la ce ar putea însemna pentru viitorul meu.
Așa am ajuns aproape de vârsta de 28 de ani fără să știu cu adevărat ce presupune diagnosticul meu.
Aveam doar numele unei boli, trecut de un medic pe o foaie când aveam în jur de nouă luni. Fără investigații amănunțite, ci în urma unei priviri fugitive și a unui verdict scurt:
„Are Werdnig-Hoffmann.”
Am crescut cu acest nume, dar fără să-i cunosc cu adevărat sensul. Nu știam ce se întâmplă în corpul meu, ce opțiuni există sau dacă mai sunt și alți oameni care trăiesc experiențe asemănătoare.
Știam doar că viața mea arată diferit și că trebuie să mă descurc.
Testul genetic mi-a oferit un răspuns și nu numai
Când am făcut testul genetic și am început tratamentul, viața mea s-a schimbat.
Pentru prima dată, diagnosticul meu nu mai era doar o formulare scrisă pe o foaie cu aproape trei decenii în urmă. Aveam răspunsuri. Începeam să înțeleg boala, corpul meu și ceea ce mi se întâmplase de-a lungul anilor.
Dar, poate și mai important, am aflat că nu sunt singură pe lume.
Poate suna ciudat să descoperi asta atât de târziu. Să afli, după aproape 28 de ani, că există oameni… ca tine.
Pentru mine, a fost revelator.
În toamna anului 2024 am intrat în Familia SMA
Atunci am descoperit comunitatea din care astăzi fac parte cu atât de multă bucurie.
Am cunoscut copii, adulți și familii cu povești foarte diferite. Oameni care mă inspiră, mă provoacă și îmi dau un sens nou în viață. Oameni care m-au motivat să ofer tot ce știu, tot ce pot și tot ceea ce sunt pentru Asociația Familia SMA.
Implicarea mea nu a venit însă cu un manual de instrucțiuni.
Am învățat să mă deschid mai mult în fața oamenilor și să vorbesc cu vulnerabilitate despre experiențele mele.
Și, da, am învățat chiar să sun sponsori.
Am descoperit ce înseamnă fundraisingul și câte uși ți se pot închide în față înainte să reușești să deschizi un geam.
Nu mi-a fost ușor.
Am crescut cu ideea că este greșit să ceri
Vin dintr-o generație în care dizabilitatea era întâmpinată adesea cu priviri aruncate pe furiș.
Uneori, oamenii îmi întindeau din senin bani pe stradă. Probabil nu știau cum altfel să reacționeze atunci când vedeau o persoană într-un scaun rulant.
Eu am învățat din aceste experiențe că a cere înseamnă a cerși. Că trebuie să demonstrez mereu că mă pot descurca singură și că este mai bine să tac decât să risc să fiu privită cu milă.
A trebuit să… dezvăț toate acestea.
Am descoperit că nu este o rușine să ceri ajutor atunci când ai un scop bine definit și faci un lucru în care crezi cu adevărat.
Așa că… am început să cer. Nu, nu milă, ci sprijin pentru ca un copil să primească un aparat care îl ajută să respire. Pentru ca o familie să își permită măștile și consumabilele medicale de care depinde siguranța copilului său. Pentru ca un nou-născut să poată fi testat la timp sau pentru ca un copil ori un adult cu SMA să își continue terapiile.
Nu cred că persoanele cu dizabilități trebuie compătimite. Însă nici accesul la tratament, echipamente și îngrijire nu ar trebui să depindă exclusiv de puterea financiară a unei familii care abia supraviețuiește de la o zi la alta.
Și am văzut ce se poate întâmpla atunci când oamenii aleg să ajute.
Uneori iau frica în brațe și merg mai departe cu ea
Începutul meu în Familia SMA a fost provocator.
Recunosc, uneori încă este.
Zi de zi întâlnesc situații diferite. Unele par mai ușor de rezolvat. Altele sunt cât se poate de grave. Cunosc părinți speriați, copii care au nevoie urgentă de echipamente și adulți care se întreabă cum își vor putea continua terapiile.
Iar în poveștile lor, îmi văd de multe ori și propriile frici.
Mă gândesc la viitorul lor, dar și la al meu. Mă gândesc la ce poate face boala, la lucrurile pe care le-am pierdut și la cele pe care mi-e teamă să nu le pierd.
Emoțiile mă cam sabotează dacă le dau libertate absolută.
De aceea, adesea, iau frica pentru viitor și tristețea în brațe și mut munții împreună cu ele.
Nu aștept să dispară ca să pot continua. Nici nu dispar, de fapt, doar pentru că eu am lucruri de făcut.
Le-am luat mereu cu mine la întâlniri, în campanii, în textele scrise și în conversațiile cu sponsorii. Am încercat să le transform în ceva util.
Familia SMA m-a ajutat să nu mai fug de mine
Sunt profund recunoscătoare pentru tot ceea ce este Asociația Familia SMA în viața mea.
M-a ajutat să mă accept. Să îmi caut propria armonie. Să înțeleg că pot vorbi despre dizabilitate fără ca ea să devină singurul lucru care mă definește.
M-a ajutat să nu uit să trăiesc. Și să înțeleg că nu există o singură formă corectă de a trăi.
Nu trebuie să fug de dizabilitate pentru a avea o viață fericită. Precum nu trebuie să mă prefac că nu mi-e greu pentru a fi puternică. Pot să am nevoie de ajutor și, în același timp, să mă dedic celorlalți.
Familia SMA este familia mea.
Privesc înainte cu nerăbdare
Sunt nerăbdătoare să văd ce urmează.
Cum mai deschidem câteva mentalități și, dacă avem noroc, niște uși prin care sunt ajutați mai mulți copii și adulți.
Doar că pentru asta e nevoie de oameni care ne distribuie poveștile, de specialiști care ne oferă expertiza lor și de companii care aleg să își direcționeze o parte din resurse pentru echipamente, terapii și zile mai liniștite pentru familiile cu SMA.
Dacă ai ajuns până aici, îți mulțumesc
Îți mulțumesc că ai ales să cunoști nu doar povestea mea, ci și o parte din lumea noastră.
Iar dacă alegi să ne susții, să ne distribui mesajele, să donezi sau să devii sponsor, îți mulțumesc din toată inima pentru minunile pe care le faci posibile.
Toate acestea pentru… copiii mei cu SMA.
Le spun astfel de drag, fiindcă cel puțin deocamdată nu am copii, dar și pentru că, înainte să devin adultul care le spune poveștile și caută sprijin pentru ei, am fost și eu unul dintre ei.
Eu sunt Dana. Am SMA și am hotărât să folosesc această parte din mine pentru a deschide drumuri și altora aflați în situația mea.
