Se spune că dragostea are propriile ei legi. Se duce unde vrea și la cine vrea.
Nu întreabă dacă poți merge pe propriile picioare la o întâlnire sau dacă îi poți oferi cu mâna ta o floare persoanei iubite.
Nu îți verifică veniturile, aptitudinile sau planurile de viitor. Nu cere un corp care să funcționeze într-un anumit fel și nici certitudinea că drumul care urmează va fi lipsit de dificultăți.
Mulți spun că dragostea este oarbă. Și totuși, de cele mai multe ori, ea începe cu o privire.
Așa a început și povestea lui Răzvan și a Dianei.
O întâlnire la fiecare patru luni
Erau doi tineri aflați spre sfârșitul adolescenței și se vedeau o dată la patru luni, la Spitalul Robănescu din București, unde mergeau pentru administrarea tratamentului cu Spinraza.
Nu era locul în care te-ai aștepta să înceapă o poveste de dragoste.
Dar iubirea nu ține cont de locurile în care ne întâlnim și nici de împrejurările care ne aduc împreună.
Diana și Răzvan trăiesc amândoi cu amiotrofie spinală. Răzvan are SMA tip 2, iar Diana, SMA tip 3. Folosesc scaune rulante, iar mobilitatea brațelor lor este limitată.
Însă, înainte de toate acestea, sunt doi tineri care s-au privit, s-au plăcut și au descoperit că își doresc să se cunoască mai bine.
Răzvan s-a îndrăgostit primul
A procedat așa cum ar fi făcut orice tânăr de vârsta lui: i-a făcut curte Dianei.
Pentru că distanța dintre ei era mare, apropierea lor s-a construit mai ales prin conversații, răbdare și dorința de a rămâne prezenți unul în viața celuilalt. Iar după o vreme, Diana i-a mărturisit că sentimentele deveniseră reciproce.
Au găsit unul în celălalt înțelegere, acceptare și susținere.
Nu au fost nevoiți să explice de fiecare dată ce înseamnă o zi mai dificilă, nevoia de ajutor sau limitele pe care corpul le poate impune. Fiecare cunoștea deja o parte din realitatea celuilalt.
Dar relația lor nu s-a născut doar din experiența comună a diagnosticului.
S-a născut din felul în care se privesc, din lucrurile pe care și le spun, din pasiunile pe care le împărtășesc și din siguranța pe care o simt atunci când sunt împreună.
Iubirea lor a fost primită cu încredere
Părinții sunt cei care îi sprijină zi de zi și îi ajută fizic în activitățile pe care nu le pot face singuri.
Tot ei au înțeles că iubirea, apropierea și dreptul de a-ți exprima sentimentele fac parte firesc din viața oricărei persoane, indiferent de dizabilitate.
Așa că nu le-au micșorat sentimentele și nu le-au tratat relația ca pe un vis imposibil. Le-au respectat alegerile și au încurajat apropierea dintre ei.
Pentru Răzvan și Diana, acest sprijin a însemnat posibilitatea de a-și trăi povestea fără să li se spună că își doresc prea mult.
Două persoane, două drumuri și un viitor imaginat împreună
La momentul în care ne-au împărtășit povestea lor, Răzvan era elev în clasa a XII-a la un liceu din București, iar Diana studia în clasa a XI-a la un liceu cu profil economic din Hârșova.
Amândoi aveau planuri pentru viitor.
Își doreau să își termine studiile, să își urmeze pasiunile și să descopere cum își pot construi o viață împreună.
Răzvan este pasionat de tarabană, IT și fotbal. Chiar dacă nu poate practica fotbalul pe teren, și-a găsit propriul mod de a rămâne aproape de această pasiune: mediul virtual, în care poate îmbina programarea cu gamingul.
Diana visează să devină make-up artist și se perfecționează în această direcție. În același timp, pregătirea în domeniul economic îi oferă și posibilitatea de a lucra de acasă în contabilitate.
Nu le lipsesc ideile, pasiunile sau dorința de a munci.
Nu le lipsesc nici planurile.
Dragostea nu elimină obstacolele. Dar le dă un motiv să caute soluții.
Răzvan și Diana sunt conștienți de dificultățile pe care le presupune relația lor.
Știu că distanța dintre ei nu este ușor de depășit. Știu că au nevoie de ajutor fizic pentru multe activități și că independența lor presupune resurse financiare, accesibilitate și sprijin din partea celor apropiați.
Nu romantizează aceste dificultăți și nu se prefac că iubirea le va face să dispară.
Dar nici nu pornesc de la ideea că ajutorul nu va exista.
Au încredere că, atunci când două persoane își doresc sincer să își construiască un drum împreună, pot apărea și oamenii care aleg să le fie alături.
Pentru că iubirea nu rezolvă singură toate problemele. Dar poate oferi curajul de a le privi, de a cere ajutor și de a continua să cauți soluții.
Dizabilitatea nu anulează dreptul la iubire
Persoanele cu dizabilități sunt prea des privite doar prin prisma diagnosticului, a tratamentelor și a nevoilor de îngrijire.
Se vorbește prea puțin despre dorințele lor, despre relații, intimitate, planuri de cuplu și despre dreptul de a-și imagina un viitor alături de persoana iubită.
Răzvan și Diana ne reamintesc că o persoană cu SMA nu încetează să fie adolescent, partener, elev, profesionist în devenire sau om îndrăgostit.
Diagnosticul face parte din viața lor, dar nu spune întreaga poveste.
SMA le poate limita mișcările. Nu le poate limita însă capacitatea de a simți, de a iubi, de a visa și de a alege.
Ajută-ne să construim o lume în care iubirea este susținută, nu limitată
Nu te invităm să „salvezi” povestea de iubire dintre Răzvan și Diana. Iubirea le aparține deja și își poartă singură de grijă.
Te invităm să contribui la o lume în care tinerii și adulții cu SMA au acces la resursele, echipamentele și sprijinul de care au nevoie pentru a-și construi propriile vieți.
O lume în care dizabilitatea nu transformă o întâlnire, continuarea studiilor, alegerea unei profesii sau o relație într-un privilegiu greu de atins.
Susținând Asociația Familia SMA, ajuți persoanele cu SMA să nu fie definite doar de limitele corpului lor și să își poată urma planurile cu mai multă siguranță și autonomie.
Răzvan și Diana au deja dragostea, însă au nevoie de sprijin pentru libertatea de a o trăi.
