Marius trăiește cu amiotrofie spinală încă din primele zile ale vieții. La 43 de ani, abia își mai putea mișca degetele mâinii drepte, atât cât să folosească mouse-ul calculatorului.
Și tocmai cu acele mișcări mici și prețioase și-a scris povestea.
A făcut-o cu sinceritate, umor, recunoștință și multă credință. Atât de frumos, încât cel mai potrivit este să-l lăsăm chiar pe el să ne-o spună.
„Orice OM care întinde o mână de ajutor poate deveni mâna lui Dumnezeu”
Atunci când SMA face parte din viața ta încă din primele zile, ai 43 de ani și abia mai miști puțin degetele mâinii drepte, doar atât cât să poți folosi mouse-ul calculatorului, ai putea să le dai celor din jur impresia că îți este greu să mai găsești motive pentru a zâmbi, a fi pozitiv și a te bucura de viață.
Și totuși, de cele mai multe ori, când drumul vieții pare să ducă într-o fundătură, dacă ai suficientă credință, refuzi să te blazezi și găsești în tine puterea de a face atât cât poți, lucrurile parcă încep să se mai ușureze.
Uneori, aproape ca din senin, simți că Dumnezeu îți întinde mâna și te ridică deasupra valurilor învolburate, așa cum odinioară i-a întins-o și lui Petru.
Bineînțeles, cuvintele mele nu trebuie luate ad litteram.
Eu cred că orice OM binevoitor care îi întinde unui alt OM o mână de ajutor poate fi considerat mâna lui Dumnezeu.
Cam așa m-am simțit și eu, mai ales în ultimii ani, de când a început și în România lupta efectivă împotriva SMA, prin accesul la tratament pentru pacienții de toate vârstele.
De fiecare dată când am întâlnit un OM care mi-a întins o mână de ajutor, am înțeles că nu sunt singur în această luptă.
Oameni care fac mai mult decât le cere profesia
Nu cred că este cazul să mă întind prea mult la vorbă și să detaliez o poveste pe care, într-un fel sau altul, au trăit-o mulți dintre cei care citesc aceste rânduri.
Însă mi se pare important să vorbesc despre binele pe care mi l-au făcut, poate fără să își dea seama, medicii mei curanți.
Nu s-au limitat la administrarea tratamentului. Au insistat să înțeleg cât de importantă este kinetoterapia făcută în paralel și cât de mult mă poate ajuta să susțin rezultatele tratamentului.
Fără puterea lor de convingere, fără implicarea lor empatică, plină de OMENIE și preocupată cu adevărat de binele pacientului, poate că nu aș fi conștientizat cât de importantă este kinetoterapia pentru mine.
Poate mi-aș fi spus în sinea mea:
„De unde să mai scot bani și pentru asta?”
„Kinetoterapia de care am nevoie nu este decontată.”
„Familia mea are acum și alte urgențe financiare.”
„Poate mai încolo. Poate altădată.”
„Dacă investesc acești bani și rezultatele nu vor fi suficient de mari încât să simt că a meritat efortul financiar al familiei?”
Erau gânduri firești, născute din teamă și dintr-o realitate financiară pe care multe familii afectate de SMA o cunosc.
Și totuși, am reușit să îmi înving aceste gânduri.
Am ales să încerc.
Pentru că am făcut acest efort de voință, Dumnezeu mi-a întins din nou mâna și mi-a scos în cale kinetoterapeuți dedicați, care m-au ajutat atât cât s-a putut în contextul bolii mele.
Întâlnirea cu Familia SMA
După o vreme, nu mică mi-a fost bucuria când am aflat despre activitatea Asociației Familia SMA.
Am descoperit campaniile lor de cadouri organizate înainte de Paști și de Crăciun, dar, mai ales, programul „Fondul de kineto”.
Prin acest program, Asociația m-a ajutat să continui kinetoterapia și mi-a ușurat considerabil presiunea financiară asupra familiei.
Pentru acest sprijin le sunt profund recunoscător.
În rândurile de mai sus am scris câteva gânduri de mulțumire pentru OAMENII de bine pe care i-am cunoscut și cărora am avut bucuria să le mulțumesc și personal.
Dar mai există o categorie de OAMENI la fel de importantă, fără de care acest ajutor nu ar fi fost posibil: DONATORII.
„Donatorii sunt mâna lui Dumnezeu”
Asociația Familia SMA nu produce nici mașini, nu are afaceri imobiliare și nici nu excavează minereuri rare, dacă tot sunt la modă.
Așa că, oricâtă bunăvoință ar avea oamenii din spatele ei, nu ar putea aduce bucurie și sprijin familiilor care luptă zi de zi cu SMA dacă nu ar exista acești DONATORI cu inimă mare.
Da, mai ales pe ei îi consider mâna lui Dumnezeu.
O mână care, de această dată, nu doar te ridică deasupra valurilor învolburate, ci care, asemenea minunii înmulțirii pâinilor, poate face ca puținul oferit de fiecare să devină suficient pentru a ajuta mai mulți oameni.
Poate că un donator nu îl cunoaște personal pe omul care beneficiază de sprijinul său. Poate că nu îl va întâlni niciodată și nu va ști cât de mult a contat contribuția sa.
Dar ajutorul ajunge.
Ajunge într-o ședință de kinetoterapie care poate continua. Într-o familie care poate respira puțin mai ușurată. Într-un om care înțelege, încă o dată, că nu este singur.
Iar pentru toate acestea vă mulțumesc.
Marius
Ajută-ne să continuăm „Fondul de kineto”
Pentru persoanele cu SMA, kinetoterapia nu este un moft și nici o activitate care poate fi amânată la nesfârșit. Este o parte importantă a îngrijirii lor și un efort care trebuie susținut cu perseverență.
Costurile sunt însă adesea greu de acoperit, mai ales pentru familiile care plătesc deja echipamente, consumabile medicale, deplasări și alte forme de îngrijire.
Prin „Fondul de kineto”, Asociația Familia SMA contribuie la costul ședințelor de kinetoterapie pentru copii și adulți precum Marius.
Acest ajutor este posibil datorită oamenilor și companiilor care aleg să doneze sau să sponsorizeze programul.
Fii și tu unul dintre OAMENII care întind o mână de ajutor.
Susține „Fondul de kineto” și ajută persoanele cu SMA să nu ducă singure această luptă.
