Acesta este unul dintre subiectele despre care ne este cel mai greu să vorbim.
O simplă căutare a numelui Leonard Bărbieru te conduce către vloguri, postări, interviuri și episoade de podcast. Pe internet îl găsești și sub numele de @eusuntleoo.
Leo are acel „lipici la cameră” pe care nu îl poți învăța. Are o privire albastră și caldă, un zâmbet care te face să rămâi și o dorință profundă de a fi auzit.
În înregistrările sale mai vechi îi poți asculta și vocea: clară, luminoasă, plină de bucuria de a trăi și de hotărârea de a-și urma visurile.
Mai târziu, în urma unor complicații medicale despre care chiar el a ales să vorbească, Leo a ajuns să respire printr-o traheostomă. Vocea sa nu s-a mai putut auzi ca înainte.
Dar Leo nu a încetat să aibă ceva de spus.
Un diagnostic nu explică întreaga lui poveste
Leo are amiotrofie spinală tip 2.
Însă poate că partea cea mai grea a poveștii sale nu este diagnosticul.
La vârsta de patru ani, când nevoile sale de îngrijire au devenit copleșitoare pentru familie, Leo a intrat în sistemul de protecție. Detaliile acestei perioade, cu toate nuanțele și durerile ei, a ales să le povestească singur pe canalul său de YouTube.
De atunci, și-a petrecut aproape întreaga viață într-un centru rezidențial în care majoritatea persoanelor au nevoi foarte diferite de ale sale.
Nu spunem acest lucru pentru a diminua demnitatea celorlalți rezidenți. Fiecare persoană merită respect, îngrijire și un mediu adaptat propriilor nevoi.
Îl spunem pentru că Leo a trăit ani întregi într-un spațiu care nu i-a putut oferi sentimentul de apartenență, intimitatea și viața de familie după care tânjea.
Un centru poate asigura un pat și servicii de bază. Dar nu poate înlocui întotdeauna senzația că aparții cuiva și că există un loc în care ești așteptat.
Visurile pe care și le-a reconstruit
Leo a studiat, s-a adaptat și și-a căutat drumul prin fiecare etapă a vieții. Etape care au venit nu doar cu transformări emoționale, ci și cu pierderea progresivă a forței musculare.
În copilărie, visa să devină dansator sau actor.
Când a înțeles că mobilitatea sa nu îi va permite să urmeze aceste drumuri în forma în care și le imaginase, a fost nevoit să-și reconstruiască visurile.
Poate că nu a urcat pe scena la care visa când era copil, dar și-a găsit propria scenă în fața camerei.
A început să creeze conținut. Să vorbească despre viața lui. Să invite oameni la dialog. Să pună întrebări și să transforme experiențele sale în conversații care ajung la ceilalți.
A devenit vlogger și realizator de podcast. Și-a creat singur un spațiu în care să poată fi văzut și auzit.
Iar atunci când vocea sa fizică nu s-a mai auzit la fel, mesajul lui a rămas la fel de puternic.
Visul lui Leo: o familie
La momentul în care ne-a împărtășit această poveste, Leo avea 23 de ani.
După aproape două decenii petrecute într-un centru, visul său nu era unul spectaculos. Nu își dorea faimă, bani sau o viață lipsită de orice dificultate.
Își dorea o familie.
Leo nu voia să schimbe un centru cu alt centru. Își dorea să trăiască într-un mediu familial, alături de oameni care să îl îngrijească și să îl iubească așa cum este.
Folosea cuvântul „adoptat” pentru a exprima cel mai simplu și mai profund ceea ce căuta: să aparțină.
Să se trezească dimineața într-o cameră în care să simtă liniștea și siguranța unui cămin. Să existe cineva care să îl întrebe cum se simte. Cineva care să îi cunoască obiceiurile, fricile, glumele și visurile.
Un loc în care să nu fie doar un beneficiar al unui serviciu, ci Leo.
Știa că îngrijirea unui adult cu SMA, traheostomă și nevoi complexe de asistență nu este simplă. Știa că un asemenea pas presupune responsabilitate, pregătire, resurse și colaborarea cu specialiștii și autoritățile competente.
Dar mai știa ceva.
Atunci când înaintezi cu îndrăzneală pe valurile vieții, dacă pământul pe care îl cauți nu există încă, poate că Dumnezeu îl va crea pentru a-ți răsplăti curajul.
Îndrăznește să îl cunoști
Dincolo de diagnostic, traheostomă și scaunul rulant, Leo este un om cu o minte curioasă, o inimă dârză și o dorință extraordinară de a trăi.
Are umor. Are opinii. Are întrebări. Are nevoie de apropiere, conversație și libertatea de a lua propriile decizii.
Nu este aici pentru a ne face să ne simțim mai norocoși prin comparație.
Este aici pentru a ne aminti că fiecare persoană are dreptul să fie cunoscută dincolo de dosarul medical și să aibă un loc în care să se simtă acasă.
Îndrăznește să îi descoperi vlogurile, podcasturile și poveștile. Să îi cunoști privirea blândă, zâmbetul cald și felul înțelept în care vorbește despre viață.
Poate că, ascultându-l, vom învăța și noi să privim dincolo de propriile griji și să înaintăm spre țărmuri nebănuite de omenie.
Povestea lui Leo vorbește despre o problemă mai mare
În România există copii și adulți cu boli neuromusculare care trăiesc în centre rezidențiale deoarece familiile lor nu au avut resursele, sprijinul sau serviciile necesare pentru a-i îngriji acasă.
În spatele fiecărei asemenea situații există o poveste complexă. Nu căutăm vinovați și nu judecăm familiile care s-au confruntat cu alegeri imposibile.
Dar nici nu putem accepta instituționalizarea pe termen nedeterminat ca fiind singura variantă.
Acești oameni au dreptul la siguranță, îngrijire medicală adecvată, intimitate, apartenență și la un mediu cât mai apropiat de viața unei familii.
Asociația Familia SMA își propune ca, în viitor, să contribuie la dezvoltarea unei soluții pentru persoanele cu boli neuromusculare care nu beneficiază de sprijin familial.
Ne dorim să construim mai mult decât un spațiu de cazare.
Ne dorim un loc accesibil și sigur, în care fiecare persoană să primească îngrijirea de care are nevoie, dar și atenție, respect, căldură și libertatea de a rămâne ea însăși.
Un loc pe care să îl poată numi „acasă”.
Ajută-ne să facem acest vis realitate
O asemenea schimbare nu poate fi construită de o singură organizație.
Avem nevoie de oameni, companii, specialiști și instituții care să creadă că persoanele cu dizabilități nu trebuie doar îngrijite, ci sprijinite să trăiască o viață care le aparține.
Dacă poți contribui prin sponsorizare, servicii, echipamente, expertiză sau parteneriate, te invităm să ne fii alături.
Nu îți cerem să îl „salvezi” pe Leo.
Te invităm să îl vezi, să îl asculți și să contribui la construirea unei alternative demne pentru el și pentru alte persoane aflate în situații asemănătoare.
Poate că locul pe care îl caută Leo nu există încă.
Dar, împreună, putem începe să îl construim.
