El este Alexandru. Și, odată cu nașterea lui, lumea noastră s-a schimbat.
Imediat ce Alexandru a venit pe lume, a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală tip 1, una dintre cele mai severe forme ale bolii.
Se întâmpla într-o perioadă în care, în România, nu era aprobat niciun tratament pentru SMA, nu existau centre medicale dedicate și nici protocoale clare de îngrijire în spital sau la domiciliu.
Pentru familii, diagnosticul venea cu foarte puține răspunsuri și cu o teamă greu de pus în cuvinte. Părinții care nu reușeau să găsească ajutor în străinătate priveau neputincioși cum starea copiilor lor se agrava din cauza complicațiilor respiratorii.
Mama lui Alexandru, Gabriela, își amintește și astăzi nopțile în care îl ținea în brațe și îi asculta fiecare respirație. Tresărea la fiecare apnee și nu îndrăznea să adoarmă, de teamă că respirația copilului ei s-ar putea opri.
Nu știa atunci că, dincolo de iubirea și puterea ei, Alex avea nevoie de lucruri concrete pentru a putea respira: un ventilator, un aparat pentru asistarea tusei, un aspirator de secreții, măști, filtre, tuburi și circuite.
Cum ar fi putut să-și imagineze că viața fiului ei avea să depindă de câteva aparate și de niște tuburi de plastic?
Șansa lui Alexandru a venit din afara țării
La vârsta de trei luni, Alexandru a primit tratament în Italia, împreună cu aparatura medicală de care avea nevoie.
A fost începutul unei lupte purtate zi după zi, noapte după noapte. O luptă pentru respirație, pentru recuperare, pentru fiecare moment petrecut împreună și pentru dreptul unui copil de a crește.
Anii au trecut, iar Alexandru a crescut.
Se deplasează într-un scaun rulant, se hrănește prin gastrostomă și are nevoie permanent de dispozitivele care îl ajută să respire. Pe noptiera lui se află aparate care bipăie, luminează și ventilează, pentru ca respirația lui să nu se oprească în timpul somnului.
Dar aceasta nu este întreaga lui poveste.
Alex poate urmări cu privirea chipul mamei sale atunci când îl sărută. Îi poate simți îmbrățișările. Se poate bucura de frumusețea naturii, de desenele dintr-o carte, de prietenia și joaca alături de alți copii.
Zâmbește. Iubește. Merge la școală și descoperă lumea.
Și atunci, ce descriere mai potrivită există pentru o viață care merită trăită?
Din lupta unei mame s-a născut o comunitate
Gabriela nu știa, atunci când își veghea copilul nopți la rând, cât de mult avea să schimbe nașterea lui Alexandru lumea din jurul lor.
Tot ceea ce a învățat căutând tratament, echipamente, medici și soluții pentru propriul copil a devenit, treptat, sprijin pentru alte familii. Astfel a luat naștere Asociația Familia SMA.
În jurul ei s-a format o comunitate de părinți, specialiști, voluntari, donatori și sponsori care au ales să nu rămână indiferenți.
Eroii lui Alexandru au devenit eroii tuturor copiilor cu SMA.
Lucrurile s-au schimbat. Nevoia de ajutor a rămas.
Astăzi, în România se administrează tratamente pentru SMA, există centre dedicate, iar anumite echipamente pentru respirație și tuse asistată sunt decontate total sau parțial.
Este un progres uriaș. Dar nu este suficient.
Nu toți părinții știu unde să ceară ajutor. Nu toate familiile își permit consumabilele medicale, terapiile și echipamentele de care copiii au nevoie. Nu toți au puterea sau timpul necesar pentru a lupta cu lipsurile legislative și cu birocrația.
Iar atunci când un copil se îneacă cu propriile secreții, nu este timp pentru dosare și hârtii.
Când o mască se deteriorează, un filtru trebuie schimbat sau un aparat devine indispensabil, ajutorul trebuie să ajungă repede. Pentru aceste familii, un consumabil medical face diferența dintre o noapte petrecută cu teamă și una în care copilul poate dormi și respira în siguranță.
Asociația Familia SMA este aici pentru a oferi ajutor rapid, concret, constant și pe termen lung.
Suntem aici pentru ca acești copii să poată respira, să poată primi tratament și terapie, să se poată bucura de copilărie și să poată crește alături de familiile lor.
