Cum arată viața cu SMA? Ce loc au în ea școala, cariera, iubirea, familia și planurile de viitor? Pentru cei care primesc diagnosticul și oamenii apropiați lor, întrebările sunt multe și (cel puțin la început) tronează incertitudinea. Totuși, o întâlnire cu cineva care a trecut prin experiențe asemănătoare deschide perspective pe care, până atunci, era greu să le vezi.
Din dorința de a face posibile aceste întâlniri, s-a născut „Curajul de a trăi”, proiectul drag nouă ce este dedicat poveștilor de viață, discuțiilor deschise și incluziunii. Organizat cu prilejul Zilei Internaționale a Persoanelor cu Dizabilități, proiectul a avut, până acum, două ediții.
În 2024, prima ediție, „Curajul de a trăi: Dincolo de SMA”, a expus în mediul online trei povești extraordinare ale unor adulți din comunitate. Experiențele lor (în carieră, antreprenoriat și viața de familie) le-au dat speranță în viitor copiilor cu SMA și părinților lor. Pentru că da, se poate trăi frumos și deplin cu această afecțiune.
În 2025, cea de-a doua ediție, „Curajul de a trăi: Întâlnire cu dizabilitatea”, ne-a adus împreună, pe 3 decembrie, la Iris Ballroom din București. Am extins conversația, reunind persoane din comunitatea SMA, membri ai familiilor lor și invitați care întâlnesc dizabilitatea în viața personală sau profesională. Poveștile și perspectivele împărtășite au creat emoție, conștientizări și reflecții profunde asupra vieții.
Vor urma multe alte ediții ale evenimentului, sub diverse forme.
Pentru că ne dorim ca persoanele cu dizabilități să fie cunoscute de societate ca parteneri egali, nicidecum cu milă sau abia tolerate. Iar uneori asta înseamnă să vorbească despre alegeri, relații, reușite, dificultăți și sprijinul care contează pentru ele. Doar așa pot cei care le ascultă să înțeleagă mai bine cum să facem o comunitate în care fiecare să își găsească locul.
Curajul unei persoane cu SMA se manifestă atunci când are acces, se bucură de oportunități echitabile și are oameni buni, empatici alături.
