Să respirăm pare ușor. Atât de ușor, încât majoritatea dintre noi nici nu bagă de seamă. Din zecile de mii de inspirații și expirații zilnice, rar devenim conștienți de câteva. Este o funcție biologică elementară, care se realizează de la sine pentru cei mai mulți dintre noi.
Dar cum e respirația pentru o persoană cu SMA? La care felul în care respiră nu mai depinde nici de stilul de viață, nici de știință, nici de artă?
Pentru că slăbiciunea mușchilor motori poate afecta mușchii folosiți pentru respirație, hipoventilația (incapacitatea de a inspira profund pentru a înlocui dioxidul de carbon cu oxigen) poate duce la desaturarea de oxigen, mai ales în timpul somnului, când musculatura respiratorie este cea mai relaxată. De asemenea, răcelile pot cauza mai ușor infecții toracice, deoarece tusea ineficientă nu poate elimina așa cum trebuie mucusul și celelalte secreții din plămâni.
Problemele respiratorii sunt frecvente la persoanele afectate de SMA și există posibilitatea să devină severe, pâna la deces, indiferent dacă acestea pot să stea sau nu în șezut. Din acest motiv, este necesar să existe un management respirator adecvat.
Fizioterapia toracică trebuie adeseori combinată cu aparate care eficientizează tusea (de exemplu Cough Assist), ventilatoare non-invazive (aparate care se sincronizează cu respirația pacientului și care sunt configurate să asigure o respirație mai profundă decât cea pe care o poate realiza persoana pe cont propriu), iar pacienții care nu pot sta în șezut, cu tuse și deglutiție ineficiente, ar trebui să dispună și de un aparat pentru aspirarea secrețiilor.
Pentru că aceste dispozitive medicale (ventilator, cough assist, umidificator, nebulizator, aspirator de secretii, pulsoximetru), inclusiv consumabilele pentru acestea (sonde, filtre, circuite, măști), sunt, pe cât de necesare, pe atât de costisitoare, noi le oferim cu titlu de împrumut (aparatele) sau gratuit (consumabilele).
Mai mult, părinții și îngrijitorii beneficiază de instruire și sprijin din partea noastră, astfel încât să poată utiliza aparatele în mod eficient, iar viața celor dragi să nu mai fie amenințată la fiecare respirație.
