Când un membru al unei familii se îmbolnăvește, de orice boală ar fi, boala nu este (sau nu ar trebui să fie) considerată ca fiind doar a acelei persoane care face parte din familie, ci a întregii familii. Familia, prin toți ceilalți membri ai săi, devine părtașă la suferință, se adaptează la situație și se mobilizează, ca un singur organism cu mai multe capete, mai multe brațe și mai multe inimi, în direcția însănătoșirii sale ca întreg și a adaptării nevoilor sale ca întreg.
Când într-o familie sănătoasă se naște un copil cu SMA, familia însăși se confruntă cu boala, în modul cel mai concret, nu doar copilul nou-născut. Familia devine o extensie a condiției speciale a copilului, acea extensie care-i permite acestuia să lupte pentru viață cu puteri sporite, să o cunoască și să se bucure de ea prin „terminațiile nervoase” ale părinților, fraților sau surorilor lui. La fel, când o persoană sănătoasă se îndrăgostește de un adult cu SMA și întemeiază cu acesta o familie, acea familie devine o „familie SMA”.
În teorie, lucrurile par limpezi și ușor de înfăptuit. În practică, eu știu, așa cum știe orice părinte al cărui copil este afectat de SMA, că lucrurile sunt tulburi și extrem de dificile. La început, te simți nedreptățit, neputincios, abandonat. Apoi, te simți singur și pierdut într-o lume care pare să nu fie conectată cu suferința ta. Dar e de ajuns să-ți deschizi inima, să-i cauți pe cei aflați în aceeași situație ca tine, să ceri primul ajutor, ca să descoperi că nu ești nici singur, nici abandonat și nicidecum neputincios. Într-o astfel de comunitate, oamenii pot să-ți ofere nu doar înțelegere, compasiune sau sprijin sufletesc, ci și informații bazate pe experiențele personale, care să te ajute să gestionezi mai bine situațiile care apar pe parcursul bolii sau care să te îndrume spre o schemă de tratament potrivită cazului tău.
Mai mult, într-o astfel de organizație poți găsi și suport material. Și nu doar de la cei care se confruntă direct cu SMA, prin ei înșiși sau prin membrii familiei lor, ci și de la oameni sănătoși, străini de situație, dar nu străini de umanitate și de omenie.
Deși am creat această organizație în primul rând pentru cei care se confruntă direct cu boala, nu am vrut să fie o comunitate închisă, aplecată doar asupra ei însăși, a durerilor și problemelor sale. Dimpotrivă, am urmărit să promovăm o viziune prin care persoanele cu SMA să fie cunoscute, acceptate şi ajutate, ca fiind acel membru bolnav al acestei mari familii, numite „umanitate”. Pentru care noi, cei sănătoşi, avem datoria morală să le preţuim viaţa şi să-i ajutăm şi pe ei să şi-o preţuiască și s-o trăiască din plin, fiindcă niciun om nu e de prisos pe lumea asta şi fiecare om are ceva bun de dăruit.
Astfel, în jurul comunităţii SMA s-a creat un cerc de susţinători, cărora le mulțumim pentru încrederea acordată activității noastre, pentru impactul pe care îl aducem împreună în viețile persoanelor cu amiotrofie spinală, în viețile celor care au nevoie de sprijinul semenilor pentru a reuși să-și asigure nevoile de supraviețuire. Ca urmare a încrederii pe care ne-o acordați, am reușit să facem o diferență reală în viața persoanelor cu amiotrofie spinală, și misiunea noastră continuă zilnic.
Acest lucru înseamnă să le oferim echipamente și dispozitive specializate, terapii de reabilitare, ceea ce ajută să se adapteze din punct de vedere fizic, social și psihologic – permițându-le să-și recâștige independența.
Gabriela Radu, președinte
