Uneori simptomele SMA sunt observate de părinți, dar până la a primi un diagnostic oficial se pierd săptămâni, luni sau uneori ani. E cazul lui Damian care de la 4 săptămâni a arătat primele simptome de SMA. Mămica sa era convinsă că ceva este în neregulă cu băiatul ei, dar cunoscuții și cei din jur îi spuneau că poate e doar o dezvoltare diferită. Totuși, când Damian s-a născut era activ, totul era normal, dar cu cât trecea timpul, el devenea mai obosit, se mișca mai puțin, mânca mai tot timpul, dar părea că nu se satură. Când Bianca a observat că fiul ei a ajuns să facă doar câteva mișcări pe zi, mișcări minore, repetate la intervale rare, i-a fost clar că lucrurile nu sunt așa cum trebuie. Din acest motiv, Bianca a început să meargă cu fiul său la diferiți medici. Nu a primit însă niciun diagnostic, ci asigurarea că băiatul e puțin mai lent, mai întârziat. Ulterior, părinții copilului s-au deplasat la Cluj, unde au primit vestea că fiul lor ar fi suspect de SMA și că trebuie testat genetic. Timp de 3 săptămâni familia a trăit incertitudinea de a ști că ceva e în neregulă, apoi a urmat negarea, Bianca refuzând să creadă că fiul ei ar putea avea acest diagnostic crunt, mai ales că primul copil este sănătos. Când Damian a împlinit 9 săptămâni, părinții au aflat că fiul lor are SMA, confirmat genetic. Deja Damian nu își mai mișca capul, picioarele sau mânuțele, ci doar degetele. Nu mai era nicio clipă de pierdut. Părinții au primit ajutor prin intermediul unor “îngeri deghizați în oameni”, așa cum i-a descris Bianca pe medicii de la spitalul unde Damian a primit îngrijirea necesară, aparatura și prima lui doză de Spinraza, la 10 săptămâni.
Proiecte
Povestea lui Damian și lunga căutare a unui diagnostic corect
De la sfârșitul lunii februarie 2021, familia se luptă cu SMA. De atunci și până în prezent, lui Damian i-au fost administrate 8 doze de Spinraza, care au dat rezultate foarte bune. Damian a început să miște picioarele din nou, poate folosi mâinile pentru orice dorește, progresează cu pași mărunți. Asociația Familia SMA l-a ajutat pe Damian cu suma de 18.316 lei, pentru terapii și consumabile medicale: baterie cough assist, filtre, circuite, măști.