Povestea lui Mabel
„Uite, eu merg!”

Când am văzut-o pe fetița din fotografie, primul lucru pe care l-am observat a fost chipul ei luminos și zâmbitor, ca o păpădie căreia a început să-i dea puful pe la tâmple și în creștet. Apoi am văzut desenul din poală, făcut la grădiniță, și abia pe urmă căruciorul cu rotile…

Mabel suferă de SMA.

A fost diagnosticată cu SMA tip 2 la vârsta de 1 an și 8 luni, după multe controale și investigații care au întârziat începerea tratamentului cu Spinraza. E adevărat că acum îl face, dar acesta nu-i asigură vindecarea, ci doar zăgăzuiește pe cât posibil efectele vijelioase ale afecțiunii, pentru ca ea, prin terapii specifice (kinetoterapie, bazin, fizioterapie etc), să fugă cât mai departe pe drumul vieții de boala asta care-i răpește forța musculară.

Vă întrebați dacă se poate fugi de așa ceva?
Da, se poate, chiar dacă pașii ei vor mai fi umbriți
de orteze, chiar dacă o să suporte mulți ani de
acum încolo injecțiile în coloana vertebrală.

Însă atunci când auzi o fetiță de nici trei anișori,
care-și mișcă picioarele milimetric și necoordonat,
sprijinită de un cadru de metal, spunând fericită:
„Uite, eu merg!”, nu e doar o victorie a puterii
sufletului asupra neputințelor trupești, ci și un bun
prilej de reflecție la binecuvântările noastre cele de
toate zilele, cum ar fi mersul pe jos.

Iar când terapeutul a întrebat:

„ Unde mergi tu, Mabel?”

Ea a răspuns:

„La mami, să mă iubească!”

Haideți s-o ajutăm pe Mabel să meargă pe picioarele ei la mama care o așteaptă la capătul drumului cu brațele larg deschise.

La mama care, împreună cu întreaga familie, face eforturi supraomenești, ca să-i asigure echipamentele și costurile terapiilor.

S-o ajutăm pe fetița care nu se teme de durere, doar ca să poată simți în picioarele ei bucuria mișcării.

Sau, dacă vreți, haideți să intrăm într-o poveste și să ne gândim la Mabel ca la Mica Sirenă: o ființă gingașă, venită dintr-o lume inocentă, care își dă coada pe o pereche de picioare, de dragul iubirii.

A iubirii de viață.

„Oricui iti cere să-i dai.”

Povestea lui Mabel e povestea fiecărui copil cu SMA.

Astăzi, împreună, putem rescrie povestea acestor copii, care descoperă lumea prin prisma neputințelor, dar pe care o iubesc din toate puterile lor.

E povestea copiilor care cer de la noi NU DOAR
COMPASIUNE, CI ȘI O MÂNĂ DE AJUTOR.

Vă multumim pentru generozitate!

Dacă vrei să o ajuți pe Mabel și pe ceilalți copii
diagnosticați cu amiotrofie spinală și familiile
acestora, dar și pe adulții cu SMA, te rugăm să
completezi contractul de sponsorizare pe care il
gasesti aici și să îl trimiți scanat/fotografiat pe e-mail
la gabrielaradu@familiasma.com

Dacă vrei să o ajuți pe Mabel și pe ceilalți copii diagnosticați cu amiotrofie spinală și familiile acestora, dar și pe adulții cu SMA, te rugăm să completezi contractul de sponsorizare pe care il gasesti aici și să îl trimiți scanat/fotografiat pe e-mail la gabrielaradu@familiasma.com

CE ESTE SMA?

Atrofia musculară spinală (SMA) este o tulburare genetică neuromusculară cauzată de degenerarea neuronilor motori din măduva spinării și trunchiul cerebral, care controlează mușchii, ceea ce are ca rezultat atrofia musculară progresivă. În același timp, funcționalitatea celorlalte sisteme din corp este grav afectată.

Este principala cauză genetică de mortalitate a sugarilor și copiilor, dacă nu este tratată. Severitatea simptomelor, vârsta la care încep simptomele și mutația genetică variază în funcție de tip.

Obiectivele noastre:

Ne implicăm în extinderea
screeningului neonatal la nivel
național. Acesta ar trebui să se
desfășoare în toate maternitățile,
atât în mediul urban, cât și în
mediul rural. Mai multe detalii
despre screening găsiți aici.

Oferim gratuit
dispozitivele medicale,
echipamentele
ortopedice, ședințele de
kinetoterapie și celelalte
cheltuieli medicale
asociate cu SMA.

Acordăm sprijin copiilor cu SMA,
adulților afectați de SMA și familiilor
lor, deoarece statul român, sistemul
de asistență socială și cel medical
sunt depășite și acoperă, cel mai
probabil, doar 10% din necesitățile
pacienților cu SMA.

Urmărește-ne activitatea!

Detalii Asociație

Asociația Familia SMA

CIF: 41533116

Donații se pot face în conturile asociației:

Cont Ron: RO47BTRLRONCRT0502746901
Cont Euro: RO94BTRLRONCRT05O2746901
Cod SWIFT: BTRLRO22
Beneficiar: Asociația Familia SMA

Contactează-ne!

familiasma.ong@gmail.com

Tel: 0721 577 029

Abonează-te la newsletter!

© 2024 Familia SMA. Toate drepturile rezervate.