În urma chestionării pacienților adulti și a părinților copiilor cu SMA, cu care organizația noastră ține legătura în mod constant, a reieșit că cea mai mare nevoie care trebuie îndeplinită este cea a recuperării medicale prin asigurarea ședințelor de kinetoterapie.
Astfel, proiectul pe care îl desfășuram în beneficiul pacienților cu SMA prevede asigurarea a câte 3 ședințe de kinetoterapie săptămânal pentru un număr de 60 de beneficiari, timp de 3 luni. Fiecare pacient își alege clinica sau kinetoterapeutul cu care vrea să lucreze. La nevoie, putem ajuta pacientul sa își găsească o clinica sau un terapeut cu care sa lucreze.

Recuperarea medicala prin kinetoterapie este desfășurată zilnic sau trebuie să
fie de cei mai multi dintre pacienți, conform recomandărilor medicale, însă un număr
îngrijorător de pacienți au exprimat faptul că nu își permit să achite ședințele, fiind
cazuri când persoanele au întrerupt această activitate de mai bine de 12 luni.

Alte persoane au declarat că au redus numărul ședințelor întrucât nu își permit să le urmeze zilnic sau cât mai des, ori că au renunțat la îndeplinirea altor nevoi medicale pentru a continua kinetoterapia. Un alt inconvenient pentru familiile din mediul rural este faptul că nu se găsesc kinetoterapeuți in apropiere, motiv pentru care este necesar ca pacienții să se
deplaseze pentru kinetoterapie în orașele din apropiere, adăugându-se astfel costurile pentru combustibil.

Trebuie avut în vedere că SMA presupune îngrijiri multidisciplinare, ceea ce împovărează financiar familiile deja aflate în dificultate.

Elocventa in acest sens este povestea micuței paciente A.C. o fetita in vârsta de 3 ani, diagnosticata cu SMA tip 2, care locuiește intr-un sat dintr-un judet sărac din nord-estul României. Pentru a beneficia de kinetoterapie, mama fetiței făcea naveta in cel mai apropiat oraș, la 40 de kilometri zilnic distanta de casa, după ce își lasă fiica cea mare la scoala. Mama a fost pusa in fata unei decizii dificile, a renunțat la achiziționarea unui cărucior special pentru fetita pentru a plati sedintele de kinetoterapie. Astfel, mergea cu fetita in brațe, deloc ușoara, de 20 kilograme, zilnic pana la autobuz si de la autobuz din oraș pana la clinica de kinetoterapie timp de 20 de minute. In timpul iernii a fost nevoita sa rărească vizitele la kineto din cauza vremii si din cauza ca costurile crescuseră condiserabil, trebuia sa plătească o masina (taxi) sa o duca pana in oraș si inapoi.

Când mama ne-a contactat, am achiziționat de urgenta un cărucior special pentru nevoile micuței A. pentru a ușura drumurile spre kineto si bineînțeles am achitat si cateva luni de kinetoterapie.

Povestea lui A nu e singulară, aceasta se repeta in mediul rural din tara noastra, acolo unde locuiesc un numar ridicat de pacienți SMA.